사회복지법인 네트워크, 희귀난치병 아동을 위한 소셜 희망캠페인 진행
김윤국 기자 /  입력 : 2018년 11월 29일
단기4351년 서기2018년
“희귀난치병으로 인해 세상에 나올 기회를 빼앗긴채 고립되어가는 5만여명의 아이들에게 희망을 전해주세요”
작은 예술가 나영이 “저처럼 아픈 아이들에게 희망을 주고 싶어요”
2018년 11월 29일 (뉴스와이어) -- 사회복지법인 네트워크(이사장 권태일)는 대한민국 최초 지분투자형 크라우드펀딩 회사인 ‘와디즈(대표이사 신혜성)’ 플랫폼을 통하여 희귀난치병 아동을 위한 소셜 희망캠페인을 진행하고 있다고 29일 밝혔다.
사회복지법인 네트워크에 따르면 이번 캠페인은 2017년 겨울, 담당 사회복지사가 나영이(17세)로부터 받은 그림달력으로 시작됐다. 당시 나영이는 척수성근위축증(희귀 난치병으로 척추 신경의 손상으로 근육이 약화되어 움직일 수 없게 되는 병)을 앓으며 혼자서는 움직일 수 조차 없는 상황이었다. 손 운동을 위해 미술재활치료를 집에서 혼자 시작하였고, 그때부터 그린 그림은 전문가 못지 않은 수준의 그림을 그려내고 있다.
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희귀난치병 자녀를 둔 부모님들은 모두 하루하루 사투를 벌이며 살아가고 있다. 희귀난치병으로 등록되어도 약간의 의료비만 줄어들 뿐 식염수와 기저귀, 음식을 사키지 못할 때 사용하는 단백질 튜브 등 많은 용품들은 모두 경제적인 부담으로 돌아온다.
이런 어려운 상황에서도 나영이는 직접 그린 그림을 달력으로 제작하여 아이들에게 희망을 주고자 한다. 국내 5만여 명의 고립되어가는 아픈 희귀난치병 아이들이 세상과 소통할 수 있기를 바라는 마음을 담아 ‘나영이의 기쁨, 희망달력’을 제작하였다.
나영이는 “고통 받고 있는 아이들이 자신도 뭔가를 이룰 수 있다는 용기를 갖고, 세상에 나올 수 있기를 바란다”며 “더 이상 포기하고 멈추지 않도록 응원 부탁드린다”고 메시지를 전달했다.
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사회복지법인 네트워크는 우리 주변에 소리없이 고립되며 아파하는 아이들이 많이 있다. 이런 아이들에게 밝은 희망의 메시지를 나영이를 통해 달력에 담아 전하고 싶다고 밝혔다.
희망달력 판매 수익금은 칠곡경북대학교 어린이병원에 전액 기부된다. 해당 기부금은 아이들이 원하는 선물을 가질 수 있도록 사용될 예정이다. 펀딩은 12월 2일 자정까지이며, 전달식은 12월 중순경 진행된다.
한편 사회복지법인네트워크는 척수성근위축증 나영이 외의 소아조로증, 두개골유합증, 손가락 합지증을 앓고 있는 아동을 위한 희귀난치병아동지원 캠페인을 지속적으로 전개하고 있다.
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사회복지법인네트워크 개요
사회복지법인 네트워크는 1994년에 설립되었으며, 1997년부터 60세 이상의 저소득 무의탁 노인분들께 무료급식을 제공하고 있다. 독거노인, 소년소녀가장, 한부모가정을 돕는 결연사업, 무료급식사업, 장애인 시설업무, 아동시설업무, 노인요양생활시설 업무 등 사회공헌 사업을 펼치고 있는 사회복지단체다. 아동보육시설-해피홈, 중증장애인거주시설-브솔시내, 보호시설-강화노인요양원, 복지시설-부천시오정노인복지관, 노인보호전문기관-경기서부노인보호전문기관을 운영하고 있다. |
김윤국 기자 / 입력 : 2018년 11월 29일 
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